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Deudas médicas

El elevado precio de contener la rabia, una de las enfermedades más mortíferas

La ignorancia sobre nuestra enfermedad más antigua y diabólica se ve agravada por la extorsión especialmente mórbida de las empresas farmacéuticas. En Estados Unidos, no existe un control de precios sobre los tratamientos de la rabia

Ann Neumann 9/03/2020

Benjamin Stratton

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El 16 de octubre de 2018, a Gary Giles, de 55 años, empezó a dolerle la espalda y el cuello. Acudió al quiropráctico, pero el dolor no remitió. Después empezó a desarrollar unos síntomas parecidos a la gripe que vinieron acompañados de entumecimientos, hormigueos y espasmos. Giles fue hospitalizado el 20 de octubre y una resonancia reveló que su cerebro estaba sufriendo convulsiones, hasta 16 cada hora. Los doctores sospecharon que una extraña enfermedad neurológica estaba atacando su organismo. Luego empezó a experimentar dificultades para tragar y rechazaba el agua. Su hija, Crystal, le secaba un continuo reguero de saliva que corría por su barbilla. Su salud siguió deteriorándose. Más de una docena de parientes desconcertados y destrozados acudieron a la habitación de Giles para decirle adiós. El 4 de noviembre falleció.

Dos días más tarde, su mujer, Juanita, estaba en su casa del sur de Salt Lake City, Utah, cuando las autoridades sanitarias la llamaron alarmadas para decirle cuál había sido el resultado de la autopsia de su marido: la causa de la muerte de Gary había sido la enfermedad de la rabia. Cualquiera que hubiera estado en contacto con Gary durante sus últimos días tenía que vacunarse inmediatamente contra la rabia, o correría la misma suerte. Juanita y otros 25 miembros de la familia se vacunaron inmediatamente. Algunas semanas después, se sorprendieron al recibir una factura por valor de 50.000 dólares por las vacunas. Giles era el primer vecino de Utah en morir de rabia desde 1944.

Los precios de la vacuna de la rabia pueden llegar hasta los 10.000 dólares en EE.UU. (la misma vacuna cuesta unos 1.600 dólares en el Reino Unido)

La familia Giles fue testigo de un extraño acontecimiento (menos de un puñado de estadounidenses muere de rabia cada año), aunque la desolación que siguió a los gastos médicos que les generó la situación es absurdamente habitual. Cuando la periodista Sarah Kliff recopiló datos sobre las facturas de las salas de emergencia en 2018, descubrió que la vacuna contra la rabia era un cobro habitual que contribuía a la deuda médica del consumidor. En un artículo que escribió para Vox en febrero de 2018, describió como los precios pueden llegar hasta los 10.000 dólares (la misma vacuna cuesta unos 1.600 dólares en el Reino Unido). Las personas que no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente y posiblemente tienen la infección de la rabia se enfrentan a una decisión macabra: una enfermedad mortal o una deuda abrumadora.

¿Cómo puede ser que una enfermedad que es medieval en cuanto a las torturas que provoca y ancestral en cuanto a la familiaridad que tenemos con ella pueda seguir arruinando a familias en los suburbios de Utah? ¿Y por qué más de 60.000 personas de todo el mundo, principalmente en África y Asia, murieron de rabia el año pasado? (160 personas al día, una persona cada 9 minutos). La vacuna de la rabia existe desde hace 135 años. Aun así, la mayoría de los que fallecen a consecuencia de la rabia hoy en día son niños que se infectaron porque les mordió un perro. La historia de la rabia nos brinda una nueva perspectiva sobre los singulares estragos que causa una enfermedad tenaz y brutal, y las medidas poco eficaces (ya sea por avaricia, complacencia o desregulación) que han garantizado que siga existiendo. La rabia es una enfermedad desconcertante, pero también viene acompañada de patologías sociales: la falta de cobertura universal en Estados Unidos conlleva unos gastos alucinantes que pueden llevar a algunos a la bancarrota y, en el resto del mundo, la constante búsqueda de beneficios por parte de los grandes conglomerados farmacéuticos es más importante que las brutales muertes de los más desfavorecidos. 

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Al contrario que la mayoría de los virus que se desplazan por el flujo sanguíneo, la rabia viaja hasta el cerebro a través del sistema nervioso. Puede tardar desde 10 hasta 40 días en completar su travesía, dependiendo del lugar de la infección, que en la mayoría de los casos suele ser una mordedura en el brazo o la pierna. Pero la incubación (el tiempo que transcurre entre la infección y la aparición de síntomas) puede oscilar entre unos días y un año. En animales, los síntomas típicos incluyen espuma en la boca, miedo al agua y ataques violentos contra todo lo que se mueve (que es como el virus asegura su propagación). 

Una vez que aparecen los síntomas (una parte de la pantorrilla que se duerme, un cosquilleo en un dedo...) el futuro del paciente está decidido. La rabia es mortal en, casi, el 100 % de los casos

Pocos pacientes humanos muerden, pero una salivación excesiva (como le sucedió a Gary Giles) y la hidrofobia son síntomas que acompañan a la rabia humana. (Se pueden ver vídeos fascinantes y desconcertantes de pacientes experimentando hidrofobia aquí y aquí). Algunos pacientes también experimentan priapismo (erecciones prolongadas). A menudo, los delirios, las alucinaciones, los espasmos faciales y los exabruptos verbales acompañan a la fase avanzada de la rabia, pero también algunos momentos de lucidez cruel. En algunas partes del mundo, se ata a los pacientes o se les encierra en habitaciones con barrotes en las puertas y las ventanas. Una vez que aparecen los síntomas (una parte de la pantorrilla que se duerme, un cosquilleo en un dedo, etc.) el futuro del paciente está decidido. La rabia es mortal en casi el 100 % de los casos. Como le contó Rachel Foster, una pediatra asesora que trabaja en el departamento de enfermedades infecciosas de la Universidad de Liverpool, a Mission Rabies (una organización internacional sin ánimo de lucro que se especializa en vacunar perros callejeros) en 2015: “La muerte como consecuencia de la rabia es una de las muertes más desagradables y angustiosas que existen”.

De acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), entre 2008 y 2017 ocho estadounidenses murieron como consecuencia de la rabia que contrajeron en el extranjero. El pasado junio, el CDC publicó una advertencia para viajeros, como respuesta a la muerte de una señora de Virginia de 65 años que había vuelto de India con rabia, pero que no mostró ningún síntoma durante seis semanas. Cuando consiguieron diagnosticarla, el CDC regañó con datos precisos a los gobiernos estatales: “Un total de 250 profesionales de la salud han tenido que ser examinados por haber estado expuestos al paciente y a 72 de ellos (un 29 %) se les aconsejó que iniciaran la ‘profilaxis post exposición’ (PEP, por sus siglas en inglés). El coste farmacéutico total de la PEP (la inmunoglobulina antirrábica y la vacuna antirrábica) fue de aproximadamente 235.000 dólares”. (También podría uno preguntarse por qué al menos los profesionales de urgencias no disponen ya de las inoculaciones de PEP, pero esa es una conversación para otro día).

Los perros llevan mucho tiempo siendo nuestros compañeros de naturaleza dual, escriben Bill Wasik y Monica Murphy en Rabioso, la historia cultural de la rabia que publicaron en 2012, desde que entramos en contacto con ellos hace 15.000 años en torno a la pila humana de deshechos. Según el libro: “La infección animal (zoonosis) es el mayor terror de la humanidad y su etiología se remonta inevitablemente al virus de la rabia”. Sin embargo, mantener el terror canino a raya no es fácil, ni barato. La primera vacuna antirrábica se desarrolló en 1885 en Francia gracias a Louis Pasteur, que trabajó en ella durante cinco años. Pasteur afirmó que el fármaco era eficaz a la hora de impedir el desarrollo de la rabia en perros si se administraba como vacuna, pero que también impedía el desarrollo de la rabia en humanos tras una infección. (Algunos científicos dudaron de la eficacia del fármaco que inventó Pasteur en 1885, pero el posterior Instituto Pasteur cumplió la promesa con una renovada fórmula química algunos años más tarde). La rabia quedó “eliminada” en Estados Unidos en 2004, principalmente gracias a la obligación de vacunar a todos los perros. (Todos los condados de Nueva York, salvo la ciudad de Nueva York, están obligados a celebrar una campaña de vacunación gratuita cada cuatro meses. El presupuesto anual para la rabia en el condado de Sullivan, por poner un ejemplo, es de 5.000 dólares), pero según el CDC, la rabia todavía es endémica entre las poblaciones silvestres de 122 condados de EE.UU. (hay más de 3.000 condados en Estados Unidos). 

Una cápsula Raboral, una vacuna antirrábica, se reboza en harina de pescado y se rocía desde el aire sobre los campos donde la incidencia de rabia es mayor. Unos 6,5 millones de cebos se distribuyen por todo EE.UU. cada año

Un capítulo de This American Life, que se emitió en octubre de 2006, narra la historia de una mujer llamada Michelle que sufrió el ataque de un mapache cuando caminaba por la carretera en dirección a su casa en el norte de Nueva York. Sorprendida y luego alarmada, luchó contra el feroz animal, pero no sin antes recibir un mordisco en el muslo. Finalmente, ella, su marido y su hijo consiguieron matar al mapache con una barra de hierro. Pero cuando llamó al departamento de salud, se equivocaron y le dijeron que tenía entre 10 y 14 días para vacunarse contra la rabia. Cuando otro funcionario la llamó para darle la información correcta (la vacuna antirrábica tiene que administrarse menos de 72 horas después de la infección), Michelle comenzó una frenética búsqueda por encontrar un lugar donde pudieran ponerle la vacuna salvavidas. Una parte del humor negro y el terror que figura en el capítulo se debe al gran esfuerzo que Michelle tuvo que hacer (infinitas llamadas y numerosas visitas a la oficina) para conseguirlo.

Antes de la década de 1960, cuando las agencias locales y estatales comenzaron con las campañas de vacunación animal, la mayoría de los casos de rabia se producía por animales domésticos. Hoy en día, los casos que se dan han quedado relegados, en su mayor parte, a la fauna silvestre: mapaches, mofetas, zorros o murciélagos. Para conservar la inmunidad de la fauna frente a la rabia, muchos condados trabajan con el ministerio de Agricultura de EE.UU. para organizar programas de administración oral mediante cebos.

Una cápsula o sobre de Raboral, una vacuna antirrábica, se reboza en harina de pescado y se rocía desde el aire sobre los campos y praderas. Unos 6,5 millones de cebos se distribuyen por todo EE.UU. cada año en las zonas donde la incidencia de rabia es mayor. Estos programas han demostrado ser más baratos que las inoculaciones de captura y liberación de fauna silvestre y que la inoculación post exposición en humanos, que puede llegar a costar más de 200 millones de dólares al año. 

Cada año se reportan en EE.UU. unos 5.000 casos de rabia en animales silvestres. Hace dos meses, según mi alerta de Google, hubo un gato salvaje en Connecticut, un mapache y una mofeta en Carolina del Norte, un gato en Florida y un mapache en Massachusetts. Si un guardabosques viene a sacar ese mapache de tu jardín que se comporta de manera extraña, lo llevará a un servicio de control de animales en el que le cortarán la cabeza y harán un test de su cerebro para ver si tiene la rabia. Este procedimiento horrible (y laborioso, se podría añadir) sigue siendo la única forma de averiguar si el animal está infectado.

Los brotes periódicos de rabia siguen capturando la atención del público. En mayo de 2019, se encontró un murciélago rabioso en el establo de jirafas del zoo de Santa Bárbara, lo que provocó que los animales de cuello largo estuvieran en cuarentena durante un mes. Ese mismo mes, el CDC prohibió la importación de perros desde Egipto después de que se descubrieran perros infectados en Missouri y Kansas. Asimismo, en mayo, un murciélago rabioso que se había escondido en una funda de iPad mordió a un hombre de 86 años en Connecticut: “Menos mal que no me dio por hacerle caricias”, le dijo Roy Syvertson al canal de televisión WMUR.

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La mayoría de las muertes tienen lugar en la India, donde la gran cantidad de perros callejeros que deambulan (unos 30 millones), la falta de organización y una ciudadanía empobrecida contribuyen

La rabia, como muchas otras enfermedades, es un negocio tremendamente lucrativo. Aunque la versión de la industria es que los elevados precios son el resultado de los altos costes de desarrollarla (y es verdad que el proceso de elaboración de la vacuna antirrábica es complejo) los exorbitantes beneficios de los fabricantes hablan por sí solos. Raboral lo fabrica una empresa alemana, Boehringer Ingelheim Animal Health USA Inc., que tiene oficinas en Georgia y Missouri. Boehringer Ingelheim ganó un poco menos de 20.000 millones de dólares en 2018. Sanofri, una empresa francesa que tiene oficinas en Nueva Jersey, es el fabricante de la vacuna antirrábica para humanos llamada Imovax. Sanofri tuvo unas ganancias de 38.000 millones de dólares en 2018. Estas dos empresas entregan al año a las ONG internacionales miles de dosis de sus medicamentos de forma gratuita, aunque eso apenas cambia la situación de conjunto: cada año mueren miles de personas en todo el mundo, la mayoría de las cuales son chicos de tez marrón que viven en la indigencia, mientras que las empresas farmacéuticas se embolsan miles de millones de beneficios. 

La mayoría de las muertes por rabia tienen lugar en la India, donde la gran cantidad de perros callejeros que deambulan (se calcula que hay unos 30 millones), la falta de organización gubernamental y una ciudadanía empobrecida y desinformada contribuyen a la infección y al abandono. Los municipios no pueden vacunar a su población canina (o no lo hacen) y muy pocas personas reciben información sobre cómo prevenir la rabia. Una escasez crónica de medicamentos agrava aún más el problema. Aunque el país produce aproximadamente 50 millones de dosis de la vacuna antirrábica cada año, más de una quinta parte de ellas se exporta para aumentar el lucro corporativo. Como publicó Economic Times en julio del año pasado, esta escasez tiene como consecuencia el aumento de los precios de las inoculaciones antirrábicas en el mercado negro. Importar medicamentos con un bajo coste de producción no ha hecho más que empeorar el problema; el gobierno indio ha prohibido la importación de una vacuna antirrábica fabricada en China después de que aparecieran noticias sobre la falsificación de ensayos clínicos.

El gobierno chino ha tenido que frenar a sus propias empresas farmacéuticas. Changchun Changsheng Life Sciences Ltd. fue sancionada por el gobierno chino en 2018 por la venta de medicamentos sin efecto contra la rabia, pero no sin que antes se administraran las medicinas a cientos de miles de niños. Al final, la empresa recibió una multa de 1.300 millones de dólares (el pasado noviembre se declaró en bancarrota). Las protestas púbicas se desataron cuando se descubrió que las autoridades tenían conocimiento desde hacía tiempo de que los medicamentos no eran seguros, pero aun así retrasaron la adopción de medidas. El premier chino, Li Keqiang, que es el segundo al mando, ha dicho hace poco que la empresa había “infringido un mínimo moral aceptable”. 

Poco tiempo después, la muerte de una niña de tres años provocó la condena pública de otra empresa farmacéutica. La niña recibió un mordisco de su perro de compañía y su padre la llevó a que la pusieran la vacuna de la rabia, tras lo que le dijeron que podría experimentar algo de fiebre. Sin embargo, al día siguiente la niña falleció. La periodista del South China Morning Post, Jane Zhang, informó de que la historia de la niña había sido vista 30 millones de veces en Weibo, una página de microblogs. El medicamento había sido elaborado por la empresa Guangzhou Promise Biological Products y había recibido la aprobación de los Institutos Nacionales Chinos para el Control de Alimentos y Medicinas. 

El gobierno chino ha tenido que frenar a sus propias empresas farmacéuticas. Changchun Changsheng Life Sciences Ltd. fue sancionada en 2018 por la venta de medicamentos sin efecto

“La rabia ha coevolucionado para vivir en el perro y el perro ha coevolucionado para vivir con nosotros; y esta confluencia entre nosotros tres es demasiado peligrosa”, escriben Wasik y Murphy en Rabioso. Allí donde existe la pobreza, empresas no reguladas, crisis medioambientales, gobiernos inestables y guerras, también existirá la rabia. Aunque la mayoría de las muertes anuales por rabia tienen lugar en Asia y África, los antiguos países soviéticos también sufren brotes constantes, al igual que sucede en Oriente Próximo. El año pasado, después de cuatro años de la guerra que asola Yemen, su capital Sana’a comenzó a informar de un aumento desmesurado de las muertes por rabia, según la revista online Outbreak News Today. Es probable que la exterminación en masa de grandes cantidades de perros hambrientos y violentos no sirva para reducir la tasa de infecciones; solo la vacunación de los perros podría conseguirlo, pero para un país que está en guerra, las medicinas (y la manera de distribuirlas) son difíciles de conseguir.

Incluso en Estados Unidos, y en el resto del mundo, donde se depende de una industria (autónoma, desorganizada y no regulada) que ha combinado de forma tan exhaustiva las ganancias con la ética, la escasez de vacunas es habitual. En 2008, la renovación de una fábrica de Sanofi provocó que las autoridades de Estados Unidos limitaran la administración de medicamentos solo a los pacientes que estuvieran infectados, y no a aquellos que quisieran una inoculación preventiva. (Los dos medicamentos principales que se utilizan para humanos en EE.UU. son RabAvert de GlaxoSmithKline’s e Imovax de Sanofi).

En 2018, diversas organizaciones mundiales formaron la coalición Unidos contra la Rabia para abordar las trabas que impiden un adecuado tratamiento de la rabia. Su objetivo: eliminar la rabia para 2030. El plan, denominado ‘Cero en 30’, afirmaba: “Tenemos las vacunas, los medicamentos, los instrumentos y la tecnología para evitar que siga muriendo gente por la rabia canina. Por un precio relativamente bajo es posible romper el ciclo de la enfermedad y salvar vidas”.

Pero ya han aparecido noticias de escasez, por ejemplo en la ciudad india de Kolhapur, al sureste de Mumbai, en los primeros días del nuevo año. Incluso cuando el plan ‘Cero en 30’ sigue por buen camino, algunos científicos piensan que el cambio climático solo servirá para aumentar el número de infecciones mundiales, puesto que la fauna silvestre, los animales domésticos y los humanos cada vez tendrán un mayor contacto entre ellos como consecuencia de la migración, la urbanización, la agitación política y la frecuencia de los fenómenos meteorológicos extremos. 

“Salvo que se produzca una milagrosa revolución en las vacunas por un lado o una cuasi total aniquilación de todos los animales por otro, la guerra mundial contra la rabia nunca se ganará del todo”, explican Wasik y Murphy.

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Seis meses después de que falleciera Gary Giles, hablé con su hija Crystal por teléfono. Me comentó que su padre había encontrado murciélagos en casa. Eran muy monos. Sabía que había muchas especies de murciélagos que estaban en peligro de extinción y por eso los llevó fuera. Nunca pensó que podrían poner su vida en peligro. A pesar de una presencia constante de la rabia, muchos de nosotros no sabemos cómo actúa. No cabe duda de que los médicos que trataron a Giles no reconocieron los infames síntomas, ni tampoco los familiares de Crystal o sus amigos. “Más de una vez”, me dijo con la voz temblorosa, “la gente me ha preguntado si mi padre me mordió”. 

La ignorancia sobre nuestra enfermedad más antigua y diabólica se ve agravada por la extorsión especialmente mórbida de las empresas farmacéuticas. En Estados Unidos, no existe un control de precios sobre los tratamientos de la rabia. Crystal (cuyo apellido de casada en Sedgwick) abrió una cuenta en GoFundMe con la esperanza de mitigar la deuda de la familia, de los 50.000 dólares que costaron las inoculaciones y el funeral de Giles. La familia estaba pidiendo 100.000 dólares. Más de un año después de la muerte de Giles, la cantidad de donaciones asciende a 9.015 dólares.

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Ann Neumann es la autora de La buena muerte: una exploración sobre morir en EE.UU. 

El 16 de octubre de 2018, a Gary Giles, de 55 años, empezó a dolerle la espalda y el cuello. Acudió al quiropráctico, pero el dolor no remitió. Después empezó a desarrollar unos síntomas parecidos a la gripe que vinieron acompañados de entumecimientos, hormigueos y espasmos. Giles fue hospitalizado el 20 de...

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Ann Neumann

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